Jarku, Julio, Andrzeju.
Mogę tak do Was chyba się zwracać co najmniej skoro bez zaproszenia weszliście do mojego życia.
Jesteście dumnymi obrońcami życia, jedno z Was nawet nie ma rodziny, o dzieciach nie wspominając. Drugie z żoną nauczycielką podjęło heroiczny wyczyn posiadania jednego dziecka. Co do trzeciej z Was nie posiadam wiedzy. Info dodatkowe po douczeniu się:) : przepraszam pani Julia ma dwóch dorosłych synów szczęśliwie na wysokich stanowiskach w dużych i zamożnych spółkach – gratki !
Wiecie kochani, nigdy nie byłem zwolennikiem aborcji, nadal nie jestem, stanowczo sprzeciwiam się aborcji na żądanie.
Ale żadne z Was, a chyba nawet razem w trójkę, nie posiadacie intelektu i wyobraźni aby zrozumieć czym jest posiadanie głęboko niepełnosprawnego Dziecka.
A tak się składa, że za tydzień będzie równe 13 lat od kiedy ja wiem.
Dlatego Julio, Jarku, Andrzeju, ogromnie żałuję, że nie mogę Was zabrać, wraz z Waszą przyjaciółką Kają, w realną podróż do przeszłości. Pozostają mi tylko wycinki retrospekcji.

Zapraszam Was więc kochani do września 2007. Na wyczekiwanego Filipa, który miał pójść pewnego dnia do francuskiej szkoły, czeka piękny pokój z uśmiechniętym misiem na całej ścianie, piękne meble, złotobrązowy gondola Mutsy sprowadzona przez tatę sam już nie pamietam skąd. Wtedy właśnie dowiedzieliśmy się, że nasz Filip nie będzie zdrowy. Spójrzcie ze mną na minę sławy od prenatalnych USG, który przez dobry tydzień nie przyznaje się co zobaczył w głowie mojego Syna. Albo raczej czego nie zobaczył.
Zapraszam w dniu wszystkich świętych na Karową, na korytarz przed przyjęciem na położnictwo, na oczekiwanie na cięcie i na pierwsze chwile po. Nacieszcie swe paskudne oczy naszą rozpaczą i łzami.
Chodźcie śmiało popatrzeć na te tłumy odwiedzających specjalistów próbujących zorientować się co jest naszemu dziecku. Może poznacie okulistę, który stojąc plecami do mnie mówi- nigdy nie będzie widział, no może troszeczkę jednym okiem, do widzenia.
Wpadnijcie do CZD, gdy Filip ma 2 tygodnie i urocza pani neonatolog przekazuje beznamiętnie- najgorsza diagnoza z możliwych, przeżyje 2-4 lata, proszę zabrać dziecko i jechac do domu. Wpadnijcie tez na poprzedni tydzień – gdy Filip ma tydzień i Jego Mama, w oczywiście „załatwionej” izolatce, tydzień po CC śpi na podłodze przy dziecku – bo jest zakaz łóżek dla rodziców.
Zapraszam Was na dziesiątki konsultacji z nami, zapraszam do poznawania uczucia, że Wasze dziecko nigdy nie będzie mówić, chodzić, widzieć, biegać, skakać, kąpać się, śpiewać , jeździć na rowerze, tańczyć, jeść !!! normalnie, nie pojedzie na pierwsze kolonie, nie pojdzie ze mną na pierwsze narty, a z Mamą na tenisa. A do szkoły pójdzie, owszem, jak przez układy załatwicie miejsce w ośrodku rehabilitacyjnym nazywanym szkołą.
Jesteście troskliwi, to setki godzin konsultacji u masy specjalistów z pewnością dałyby Wam frajdę.
Andrzej, jesteś twardzielem, dałbyś z pewnością radę podczas setek czy tysięcy godzin rehabilitacji widząc i słysząc ból i płacz swojej córki.
Julio, podobnie jak ja jesteś prawnikiem, pewnie też być znajdowała frajdę, załatwiając setki zaświadczeń, dokumentów, potwierdzeń, orzeczeń, potrzebnych dla funkcjonowania takiego dziecka. Co tam dziesiątki godzin i kartki zapisanych podań. W NFZ i warszawskim centrum niepełnosprawnych jestem jak u siebie w domu dzięki temu.
Spełniłem swoje marzenia – jestem blisko ludzi, Jarek przydałoby się Tobie, posłuchałbyś jakie są nastroje społeczne w NFZ-owskiej kolejce.
Wy jesteście hardcorowcami to pewnie mielibyście mega radochę wyjeżdżając na kolejne turnusy rehabilitacyjne. Wiem, było zajebiście, zwłaszcza, że do delfinarium na Krymie, jeszcze ukraińskim, wyprawa była samolotem. Ale jazda, cały samolot kumpli Filipa ! I jakie wrażenia – nawet kumpli Antka i Mariusza moglibyście zabrać bo delfinarium to wyznaczone baseny w porcie gdzie stacjonują obok okręty floty czarnomorskiej.
Powiem Wam też moi kochani, że można też zostać ekspertem od agd – 3 zajechane blendery do miksowania jedzenia na papkę przez lata to okazja do poznania oferty producentów.
Również można zapoznać się z branżą motoryzacyjną – trzeba zmieniać samochody na posiadające coraz większy bagażnik bo te cholerne wózki rehabilitacyjne są niestety duże.
Julio i Jarku, sami przyznaliście, że lubicie odkrycia towarzyskie, ja też ! Dzięki Filipowi nasza Pani lek. Pediatra jest niczym nasz domownik, myślę, że przez ostatnie 13 lat spędziłem w Jej towarzystwie więcej czasu niż własnych Rodziców.
Nie powiem, ze nie jest to rozwijające, oczywiście. Po kolorze wydzieliny nauczyłem się rozróżniać czy infekcja jest wirusowa czy bakteryjna, jaki jest jej etap, pamietam czy tym razem Zinnat czy Augmentin, nawet umiem zrobić domowy stojak do kroplówek (przydały się lekcje Adama Slodowego z dzieciństwa), a wenflon podłączam z zamkniętymi oczami. Umiem poinstruować pielęgniarkę jak wycisnąć z Jego cienkich żył krew przy pobraniu ! I jak ułożyć przy zdjęciu rtg przy kontroli płuc. No ale jeśli bywało 5 zapaleń płuc w roku to tylko dureń by się nie nauczył, żadna w tym moja zasługa.
Fajne są też te długie korytarze w CZD, idzie się i idzie, jest czas na refleksję, można na chwilę oderwać się od tego pędu.
Zapraszam Was też moi Drodzy do mojego Rossmanna- gdzie od lat znam wszystkich pracowników, niewielu mają klientów kupujących niezmiennie od 13 lat pieluchy dziecięce i papierowe ręczniki do wycierania śliny. Jest też satysfakcja – tyle tysięcy przewiniętych pieluch i nadal są perspektywy na kolejne tysiące !!! A przewijanie 13-latka to już frajda nie lada, zapewne taka sama dla Niego jak dla nas.
Ubieranie jest tez zajebiste- zakładanie t-shirta, bluzy czy kurtki totalnie spastycznej osobie jest niesamowitą zabawą dla obydwu stron, takie fajne siłowanie. A od kiedy nie wiadomo gdzie i jak Filip złamał nogę – prawdopodobnie podczas rehabilitacji – dochodzi taki dreszczyk emocji – złamię mu rękę ubierając czy nie…
Myślę Jarku też, że jak przyjaciel domu też byś się sprawdził – podobno w nocy długo nie śpisz, bardzo byś nam pomógł bo tak się składa, że Filip przez ostatnie 13 lat przespał w całości pewnie z 50 nocy, a ostatnie miesiące budzi się z płaczem z grubsza co 1,5 godziny. Wiesz, trochę nie dajemy rady już tak wstawać bo zamiast wystąpić o zasiłki wstajemy rano i zajmujemy się pozostałymi dziećmi i pracą.
Nie wiem czy któreś z Was jest domatorem ale powiem Wam, że to ciekawe uczucie, gdy przez 13 lat nie można wyjść spokojnie z domu.
To dużo różnych atrakcji – można wspomóc też służbę zdrowia – bo gdy Filip jest w szpitalu grzecznie nas się informuje, że ktoś z rodziny ma być przy nim przez 24 h. Wiecie jakie to fajne wyzwanie logistyczne – dyżury w szpitalu przez 24 h 2 osób, które mają jeszcze 2 małych dzieci i pracę – żyć nie umierać !
OOO, zapomniałem jeszcze o tym, zajebisty tekst u różnych lekarzy -uszkodzone dziecko, właśnie tak, uszkodzone dziecko, zapamiętuje się na zawsze.
Co bym Wam jeszcze mógł opowiedzieć – ciekawe doświadczenie biologiczne – obserwować przez lata jak mogą deformować się przez chory mózg stawy dziecka, wiecie, nie wyobrażałem się, że organizm tyle potrafi, tak wykręcić kostki czy nadgarstki.
A największa zabawa jest gdy po raz tysięczny podaje się rozpoznanie Filipa – nigdy nie wiem czy zacząć od wady mózgu, czy od padaczki, czy od małogłowia, czy może od mózgowego porażenia dziecięcego, czy od niedowidzenia.
Jest wesoło, ogólnie, szkoda, że nie ma Was tu z nami, fajnie też podłącza się rurka do PEG, takie nowoczesne gadżety teraz robią. Ale taka nowoczesność to od pół roku. Wcześniej przez ponad 11 lat to były jaja, mówię Wam. Codziennie zaparzany dzbanek malinowej herbaty słodzonej ciut wyłącznie miodem i pojenie małym kubeczkiem przez ok 15-30 min każdorazowo (zależnie od kompetencji pojacego) i codziennie 3 przygotowane zmiksowane na gładko posiłki. Ileż przy tym zabawy dla Filipa i dla nas : wszyscy i wszystko wokół oplute, On się krztusi. Ale pouczające- każdy musi wypracować swoją technikę jak to robić. Szkoda tylko, ze w żadnym szpitalu czy na turnusie, a czasem także w ośrodkach kadra nie bardzo chciała tych kompetencji nabyć 🙁 ale w sumie się nie dziwię, to zapracowani ludzie, a pojenie i karmienie Filipa to Ok 3 godziny dziennie. Codziennie. Przez 12 lat w ten sposób. To ile to wychodzi ? 12*365*3=13140 godzin czyli 547,5 doby czyli 1,5 roku bez przerwy z kubeczkiem, łyżeczka, czajnikiem i blenderem🤣 Filipa męczarni i naszej.

Cieszę się tez kochani, tak przy okazji bo nie o to w mojej wypowiedzi chodzi, ze tak wierzycie w deklarowaną zamożność naszego społeczeństwa i jego przedsiębiorczość.
Bo trochę trzeba się napracować aby przez 13 lat utrzymać dodatkową pomoc dla Filipa, dopłacać za pieluchy 300/mies, kupując tony leków, kupując kolejne wózki i sprzęt. Myślę że takie ekstra 0,5 mln musieliśmy przez te lata zapracować.
Nie no, pomoc Panstwa jest, nie powiem. Dzwoni do Żony taka Pani z pomocy społecznej raz na kwartał czy pół roku z zapytaniem czy jeszcze mamy pracę i środki finansowe i biedaczka jest totalnie rozczarowana, ze nadal tak i nie może nas wpisać na żadna smutną listę. Bo w zasadzie dopóki mamy jakieś swoje środki to żadna pomoc od Państwa nam się nie należy. Nie powiem – jest 3 tys na wozek co kilka lat – tyle, ze wozek (3-ci już) kosztował ponad 18 tys… np na łóżko rehabilitacyjne, w którym Filip spędza połowę życia, za ponad 4,5 tys. nasze rozrzutne Państwo przez całe jego życie nie dołoży złotówki…
Poza tym mamy tez duża wiedzę w zakresie nieruchomosci. Kilka pożegnanych wymarzonych mieszkań, w których nasze dwoje młodszych Dzieci mogłoby mieć piękniejsze Dzieciństwo – bo bez windy, a ja cienias nie chciałem wnosić po schodach Filipa z wózkiem (Ok 45 kg).
A marzenia, wszyscy jakieś mamy.
Mama Filipa z pewnością chciałaby się wyspać.
Rodzeństwo Filipa z pewnością nie chciałoby słyszeć przez całe swoje życie – poczekaj zajmuje się Filipem, nie, nie możemy bo nie mamy co zrobić z Filipem.
Ja ? Ja bym chciał pójść na długi spacer z wesoła trójka moich zdrowych Dzieci. I chciałbym raz choć wyjechać na weekend czy tydzień wakacji bez organizacji skomplikowanej i kosztownej opieki nad Filipem na ten czas…
A Filip – nasz kochany Filip – pewnie chciałby byc w pełni świadomie z nami, robić milion rzeczy, których nie zrobił i nigdy nie zrobi. A może po prostu zjeść kanapkę i pograć z bratem w jego ukochaną piłkę.

Ale tego się nie dowiemy bo Filip nigdy nic nam nie powie.

I pewnie myśli o czym innym bo w swe 13 urodziny nadal będzie na poziomie rozwoju intelektualnego kilkumiesięcznego dziecka.

Nigdy również nie wstanie, nie usiądzie, niczego nie chwyci, nigdzie nie pójdzie, nie pobiegnie. Do nikogo się nie przytuli ani nikogo nie pocałuje mimo, ze jest tak pięknym chłopcem.

I wiecie co, Julio, Jarku i Andrzeju ?
Jesteście niebywale bezczelni i cyniczni śmiąc w ogóle rozmawiać na ten temat, a o decydowaniu za nas w takich sprawach nie mówię.
Gówno wiecie o cierpieniach tych Dzieci, Ich Rodziców, Ich Rodzeństwa i rodzin.
O tysiącach godzin łez i nieprzespanych nocy, o bólu fizycznym Dziecka i psychicznym rodziców.
Gówno wiecie.
I jedynie Wy podtrzymujecie resztki mojej wiary w Boga (błagam, nie mylić z tym czymś zwanym kościołem), wiary w Niebo i Piekło, bo bardzo liczę, że za Wasze ziemskie postępki w końcu do tego drugiego traficie.
Nie za to, ze nasz ukochany Filip się urodził chory i to co z nim przeszliśmy i przechodzimy, a przede wszystkim co On przeżywa ale za to, ze śmiecie decydować o Jego i naszym życiu.

P.S. Trudno nie napisać, ze gdyby nie Mama Filipa, z którą razem dbamy o Niego i nasze dwa młodsze skarby to wszystko wyglądałoby znacznie smutniej. A gdyby nie to, ze Mama Filipa jest lekarką to pewnie juz dawno nie byłoby go z nami.